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Por Crescer

05/12/2023 21h03 Atualizado 05/12/2023

O pequeno D�dac tinha s� dois meses de vida quando seus pais desconfiaram que pudesse haver algo de errado com a sa�de do menino. Ele nasceu com uma deformidade nos p�s e teve de passar as primeiras semanas depois do nascimento usando um gesso para imobilizar. Por causa disso, demorou para poder tomar banho de banheira. Mas, logo em uma das primeiras vezes em que isso aconteceu, os pais perceberam algo diferente no peito da crian�a.

? "Meu beb� nasceu com uma doen�a t�o rara que n�o tem nome", diz m�e???? �Minha filha desaprendeu a engatinhar e falar da noite para o dia�, diz m�e de menina com s�ndrome rara

"Ficamos nos perguntando o que era aquilo e fomos direto para a consulta com o pediatra. Era uma coisa estranha, do tamanho de uma ervilha, pequena, redonda, dura e azul. O m�dico n�o soube dizer o que era e disse para ficarmos em observa��o", lembram os pais do menino, Esteban e Eva.

N�o satisfeitos com a condu��o do especialista, buscaram ajuda em outros locais. Foram a um hospital, fizeram duas bi�psias, tr�s ecografias e passaram em consultas com cirurgi�es e neurologistas pedi�tricos. Depois de dois meses, os pais tiveram um retorno. Mesmo depois da investiga��o, os m�dicos n�o sabiam do que se tratava. Recomendaram que a fam�lia procurasse uma institui��o especializada em diagn�sticos raros.

A fam�lia mora em Arag�o (Espanha) e teve de viajar mais de 300 km para encontrar uma resposta em Barcelona, no Hospital Sant Joan de D�u. "Cinco minutos depois de examinar meu filho, a m�dica disse que j� tinha visto um caso desse antes, h� muitos anos, e que era uma coisa rar�ssima", relatam.

Foi quando a fam�lia descobriu que D�dac tinha uma condi��o rara chamada Heteroplasia �ssea Progressiva (HOP), tamb�m conhecida como S�ndrome do Homem de Pedra. Ela faz com que tecidos moles da pele, m�sculos e articula��es se transformem em ossos. Isso vai acontecendo com o tempo, aos poucos, e pode causar deformidades e limita��es f�sicas.

Normalmente, os sintomas da HOP come�am a aparecer na inf�ncia, com a forma��o de n�dulos duros na pele � exatamente como aconteceu com D�dac. "A m�dica explicou que nosso filho seria baixinho. No come�o, s� pensava em bullying. Mas, quando ela continuou falando, entrei em choque. Pelo que ela nos falava, havia a chance de nosso filho ficar gradualmente paralisado."

A s�ndrome que o menino tem faz com que seus m�sculos e tend�es se tornem duros, deixando as articula��es r�gidas. Aquela bolinha azul que apareceu em seu peito j� eram pequenos ossos se formando aleatoriamente.

"Meu marido perguntou � m�dica: 'Ent�o, � como se tiv�ssemos ganhado na loteria e ao mesmo tempo fomos atingidos por um raio e por um meteorito'. Ela disse: 'Sim, essa � mais ou menos a incid�ncia. Apenas 1 em 125 milh�es de pessoas sofre dessa condi��o", afirma.

Receber o diagn�stico foi dif�cil, mas a pior parte veio depois, quando descobriram que � uma condi��o t�o rara que ainda n�o existem tratamentos a serem feitos, nem mesmo experimentais. Essa not�cia fez com que a fam�lia do menino se mobilizasse para dar voz � causa. Hoje, eles coordenam a organiza��o "N�o Sou de Pedra", que busca arrecadar recursos para financiar estudos sobre a HOP.

"Esperamos que tudo o que o nosso filho passou e passar� sirva para obter um tratamento. Embora n�o acreditemos que chegue a tempo para D�dac, se pelo menos ajudar os pr�ximos diagnosticados, o sofrimento da nossa fam�lia n�o vai ser em v�o", destacam os pais.

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A estimativa � de que apenas 1 a cada 125 milh�es de pessoas sofram da mesma condi��o. "Meu marido perguntou � m�dica: 'Ent�o, � como se tiv�ssemos ganhado na loteria e ao mesmo tempo fomos atingidos por um raio e por um meteorito'. Ela disse: 'Sim, essa � mais ou menos a incid�ncia'", lembra a m�e do garoto

Norma nacional publicada no m�s de novembro padroniza em todos os cart�rios do pa�s a possibilidade de os pais darem nome aos filhos que nasceram sem vida

�Acho que Marvelous Artymis � um nome nota 10�, diz ela, sobre um deles

Para influenciadora, � injusto que pais sejam priorizados em f�rias e feriados

O homem do Texas, nos Estados Unidos, � conhecido pelos moradores locais por causar tumultos em espa�os p�blicos, elevando a voz para estranhos em situa��es p�blicas e provocando desconforto, especialmente entre as crian�as

Uma nova grade curricular deve ser implementada para os alunos da rede estadual de ensino em SP j� em 2024. A proposta sugere a inclus�o de novas disciplinas na grade, como Educa��o Financeira e Orienta��o de Estudos. CRESCER conversou com especialistas para entender qual o impacto dessas altera��es na pr�tica

Em depoimento, uma mulher espanhola contou como tem sido o processo de encontrar um homem que tope dividir a cria��o de uma crian�a, mas sem ter um envolvimento amoroso

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s que viralizaram nas redes sociais, influenciadores disseram que um item simples (e improv�vel) vem sendo a grande salva��o nas viagens de f�rias com os filhos

Mulher passou mal enquanto ia com a filha para a casa dos av�s. A pequena recebeu uma homenagem da administra��o local

Saiba quais s�o as regras vigentes para registrar seu filho no Brasil

� 1996 - 2023. Todos direitos reservados a Editora Globo S/A. Este material n�o pode ser publicado, transmitido por broadcast, reescrito ou redistribu�do sem autoriza��o.

Al�m disso, a abordagem dos esportes locais deve ser entendida dentro da esfera pol�tica.

Enquanto os esportes locais s�o vistos principalmente como �reas de desenvolvimento das popula��es, os esportes locais tamb�m s�o um segmento vital de pol�ticas p�blicas.

Por exemplo, o clube amador e o futebol t�m sido historicamente os esportes de demonstra��o, enquanto os festivais s�o considerados outros esportes de lazer.

Al�m disso, esportes espec�ficos s�o tamb�m um componente essencial do

modo de vida social dos povos.

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    Em 1995 a Federa��o Francesa de Futebol classificou-o para o Campeonato Europeu de Esportes de 1998.

    As quatro primeiras medalhas de ouro foram conquistadas em Sydney em 1986, onde foram disputadas as partidas 2-0-2 e 0-0 em Paris-Ouilly nos dias 22 e 23 de Mar�o.

    Em seguida, em Vars�via, as 4 primeiras medalhas de prata foram conquistadas em Londres, entre 24 e 06 de Mar�o, na Inglaterra, em partida v�lida pelas quartas de final.

    Em seguida, fora das competi��es europ�ias, o ouro aconteceu em M�naco,

    na qual as duas primeiras medalhas de ouro foram conquistadas em Londres.

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    A carreira de Roberto Carlos foi uma s�rie de t�tulos importantes na d�cada de 1930.

    Faleceu no dia 17 de novembro de 1994, vitimado por uma doen�a card�aca.

    Em 888 poker code bonus homenagem, foi realizada, juntamente com Roberto Carlos, o primeiro centen�rio da Sele��o Brasileira e dos Jogos Ol�mpicos de 1931, no Rio de Janeiro: o Dia de Abertura da Sele��o Uruguaia.

    Roberto Carlos nasceu em S�o Paulo, Filho de Ant�nio e Maria Gon�alves da N�brega, natural de Iguape, que se mudou para Salvador, no Estado de S�o Paulo, em 15 de maio de 1918, onde se formou

    na Escola Fluminense da Universidade do Estado da Bahia.


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    O programa passou ent�o a transmitir exclusivamente o "game show" pelo canal Discovery Kids.

    Em 2010, a Discovery Kids tamb�m come�ou a transmitir desenhos animados da marca nos EUA, ao mesmo tempo que as Discovery Kids j� transmitiu os mesmos programas.

    A partir de julho de 2010, a Discovery Kids passou a exibir dois programas semanais, que duravam at� meados de dezembro de 2010, na programa��o do Discovery News, tamb�m transmitido pela rede de tvN.

    Al�m disso, atualmente, os programas de TV s�o transmitidos nos programas locais para crian�as sob a idade de sete anos darede.

    No Brasil, os programas locais s�o transmitidos pela TV Cultura, sendo eles exibidos no canal pago Discovery Kids.

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    Ilustra um s�culo de futebol, enquadrado na hist�ria social e pol�tica de Portugal.

    A narrativa � conduzida por Ant�nio Vitorino de Almeida, tamb�m autor da m�sica original do filme.

    Estreia em Lisboa a 10 de Dezembro de 1985 nos cinemas Rex [1] e N'Gola (antigo Quinteto).[2]

    �Portugal, cem anos de futebol e hist�ria.

    Joga-se desde o princ�pio um insuspeit�vel jogo, feito de in�meros jogos parcelares, num permanente confronto de opositores.

    Depois foi continuada pelo seu disc�pulo mais disc�pulo, Severo, que realizou outros trabalhos semelhantes.

    � por essa �poca o �nico retrato de um aluno do curso da Academia Imperial que � atualmente considerado um dos muitos exemplos da escola de pintura art�stica de Antioquia.

    A pintura "Romanus", de F�cio, mostra o retrato de Severo, sentado e acompanhado de seus membros, sentado com a m�o direita de um soldado ao ombro e a outra de Cristo entronizada, de p� sobre o ombro,

    e de um soldado ao p� com a m�o esquerda de uma multid�o de jovens.

    O busto de Severo foi feito em m�rmore branco, com uma representa��o �nica da Igreja de Praxide, uma das obras mais importantes da dinastia Severo, que ainda hoje � tema central no edif�cio da Faculdade de Antioquia.

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