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Por Crescer
05/12/2023 21h03 Atualizado 05/12/2023
O pequeno D�dac tinha s� dois meses de vida quando seus pais desconfiaram que pudesse haver algo de errado com a sa�de do menino. Ele nasceu com uma deformidade nos p�s e teve de passar as primeiras semanas depois do nascimento usando um gesso para imobilizar. Por causa disso, demorou para poder tomar banho de banheira. Mas, logoesportebet apostauma das primeiras vezesesportebet apostaque isso aconteceu, os pais perceberam algo diferente no peito da crian�a.
? "Meu beb� nasceu com uma doen�a t�o rara que n�o tem nome", diz m�e???? �Minha filha desaprendeu a engatinhar e falar da noite para o dia�, diz m�e de menina com s�ndrome rara
"Ficamos nos perguntando o que era aquilo e fomos direto para a consulta com o pediatra. Era uma coisa estranha, do tamanho de uma ervilha, pequena, redonda, dura e azul. O m�dico n�o soube dizer o que era e disse para ficarmosesportebet apostaobserva��o", lembram os pais do menino, Esteban e Eva.
N�o satisfeitos com a condu��o do especialista, buscaram ajudaesportebet apostaoutros locais. Foram a um hospital, fizeram duas bi�psias, tr�s ecografias e passaramesportebet apostaconsultas com cirurgi�es e neurologistas pedi�tricos. Depois de dois meses, os pais tiveram um retorno. Mesmo depois da investiga��o, os m�dicos n�o sabiam do que se tratava. Recomendaram que a fam�lia procurasse uma institui��o especializadaesportebet apostadiagn�sticos raros.
A fam�lia moraesportebet apostaArag�o (Espanha) e teve de viajar mais de 300 km para encontrar uma respostaesportebet apostaBarcelona, no Hospital Sant Joan de D�u. "Cinco minutos depois de examinar meu filho, a m�dica disse que j� tinha visto um caso desse antes, h� muitos anos, e que era uma coisa rar�ssima", relatam.
Foi quando a fam�lia descobriu que D�dac tinha uma condi��o rara chamada Heteroplasia �ssea Progressiva (HOP), tamb�m conhecida como S�ndrome do Homem de Pedra. Ela faz com que tecidos moles da pele, m�sculos e articula��es se transformemesportebet apostaossos. Isso vai acontecendo com o tempo, aos poucos, e pode causar deformidades e limita��es f�sicas.
Normalmente, os sintomas da HOP come�am a aparecer na inf�ncia, com a forma��o de n�dulos duros na pele � exatamente como aconteceu com D�dac. "A m�dica explicou que nosso filho seria baixinho. No come�o, s� pensavaesportebet apostabullying. Mas, quando ela continuou falando, entreiesportebet apostachoque. Pelo que ela nos falava, havia a chance de nosso filho ficar gradualmente paralisado."
A s�ndrome que o menino tem faz com que seus m�sculos e tend�es se tornem duros, deixando as articula��es r�gidas. Aquela bolinha azul que apareceuesportebet apostaseu peito j� eram pequenos ossos se formando aleatoriamente.
"Meu marido perguntou � m�dica: 'Ent�o, � como se tiv�ssemos ganhado na loteria e ao mesmo tempo fomos atingidos por um raio e por um meteorito'. Ela disse: 'Sim, essa � mais ou menos a incid�ncia. Apenas 1esportebet aposta125 milh�es de pessoas sofre dessa condi��o", afirma.
Receber o diagn�stico foi dif�cil, mas a pior parte veio depois, quando descobriram que � uma condi��o t�o rara que ainda n�o existem tratamentos a serem feitos, nem mesmo experimentais. Essa not�cia fez com que a fam�lia do menino se mobilizasse para dar voz � causa. Hoje, eles coordenam a organiza��o "N�o Sou de Pedra", que busca arrecadar recursos para financiar estudos sobre a HOP.
"Esperamos que tudo o que o nosso filho passou e passar� sirva para obter um tratamento. Embora n�o acreditemos que chegue a tempo para D�dac, se pelo menos ajudar os pr�ximos diagnosticados, o sofrimento da nossa fam�lia n�o vai seresportebet apostav�o", destacam os pais.
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A estimativa � de que apenas 1 a cada 125 milh�es de pessoas sofram da mesma condi��o. "Meu marido perguntou � m�dica: 'Ent�o, � como se tiv�ssemos ganhado na loteria e ao mesmo tempo fomos atingidos por um raio e por um meteorito'. Ela disse: 'Sim, essa � mais ou menos a incid�ncia'", lembra a m�e do garoto
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