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18/12/2023 15h21 Atualizado 18/12/2023

Luma, 23 anos, e o marido estavam juntos h� apenas um m�s quando o teste de gravidez deu positivo. Ben n�o foi planejado, mas passado o susto, o casal come�ou a se apaixonar pelo filho. A gravidez evoluiu bem at� o quinto m�s, quando a psic�loga de Rio Claro, S�o Paulo, recebeu uma not�cia dif�cil � o beb� foi diagnosticado com ascite fetal, uma condi��o rara.

Foram diversos exames e consultas com especialistas e em cidades diferentes, sem sucesso. At� que, em outubro de 2023, Ben nasceu durante uma ces�rea de emerg�ncia. O pequeno, ainda prematuro, viveu por 9 horas � o que, segundo a m�e, foi considerado um milagre. "Gra�as a essas 9 horas, pude me despedir, pegar emcasinoroomm�ozinha, ver o seu rosto e sentir que, embora o processo tenha sido doloroso, ele lutou por mim e eu por ele at� o �ltimo instante", disse ela.

Fam�lias que perderam seus beb�s compartilham suas hist�rias e falam do desafio de recome�ar

Hoje, Luma decidiu dar voz para mulheres que passam por perdas semelhantes. "Quando precisei, n�o achei estudos acad�micos que falavam especificamente sobre a dor que, inclusive, n�o tem nome. Quando se perde os pais, voc� se torna �rf�o, mas e a m�e que perde o filho?", questiona. Confira, abaixo, ao depoimento completo que Luma concedeu � CRESCER.

"Quando descobri que estava gr�vida, meu choque foi muito grande � tinha 21 anos e estava no �ltimo ano da faculdade. Al�m disso, estava em um novo relacionamento h� apenas um m�s. Meus maiores medos eram a rea��o das pessoas e se teria que deixar minha faculdade na reta final. Mas a rea��o dos meus pais me trouxe calmaria. Eles me apoiaram e estiveram do meu lado. Por outro lado, algumas pessoas da fam�lia do meu namorado (que hoje � meu marido) reagiram muito mal e n�o aceitaram a vinda do Ben, o que dificultou meu processo de descobrimento enquanto m�e. Mesmo assim, Matheus ficou ao meu lado e assumiu todas as responsabilidades que vieram e que ainda viriam. �ramos muito jovens, nem emprego t�nhamos, e fomos atr�s de tudo.

Durante os primeiros meses do meu pr�-natal, foi tudo foi tranquilo, n�o havia nada de errado. Mas por volta dos 4/5 meses, no dia da revela��o do sexo, descobri que Ben tinha uma condi��o rara chamada ascite fetal. Ficamos desesperados, sem ch�o. Ningu�m sabia explicar muito bem o que era e haviam poucos estudos para se embasar. Procurei artigos cient�ficos, mat�rias e n�o achava nada sobre o assunto. Durante esse processo, meu obstetra dizia que n�o tinha o que fazer al�m de esperar. E eu, enquanto m�e, sabia que n�o deveria esperar e, sim, tentar algo que pudesse me guiar para algum tipo de tratamento. Nesse per�odo, passei por diversos m�dicos e foram todos muito r�spidos comigo. De tanto cobrar meu obstetra, ele me ofereceu um tratamento alternativo � mas eu teria que colocar minha vida em risco.

A ascite do Ben se deu por conta da acelera��o do seu cora��o. Ele era arr�tmico e, para a ascite sumir, precis�vamos diminuir a frequ�ncia card�aca. Mas ao fazer isso, a minha frequ�ncia card�aca tamb�m poderia diminuir. E se diminu�sse, eu poderia ter uma parada card�aca a qualquer momento. De in�cio, fiquei assustada. Os m�dicos me deram apenas um dia para decidir e, inicialmente, neguei. Tive medo de que meu filho e eu n�o resist�ssemos, mas isso trouxe muito julgamento. As pessoas diziam que eu n�o queria o meu filho e que deveria, sim, colocar minha vida em risco.

Depois de dois dias chorando e de muito nervosismo, optei pelo tratamento. Fui encaminhada para Botucatu, onde tomei a medica��o para o cora��o por tr�s dias, mas o tratamento n�o funcionou. L�, os m�dicos disseram que nunca tinham visto um caso como o meu, que n�o haviam estudos que comprovassem a efic�cia do tratamento. Fui enviada novamente para casa � a essa altura, a ascite fetal j� estava virando hidropsia fetal, que � a evolu��o do caso, e teria que esperar Ben vir a �bito para que o parto fosse feito. Eu n�o aceitei o diagn�stico, procurei meu plano de sa�de e exigi que fizessem algo. Fui encaminhada para um hospital privado de Campinas e, de l�, ap�s mais tr�s dias tomando medica��o para a frequ�ncia card�aca, optaram por fazer o parto prematuro do Ben, pela minha seguran�a e porque ele estava em sofrimento fetal.

Os dias que antecederam a chegada de Ben foram de grande sofrimento � de hospital em hospital, cidade em cidade. Os m�dicos n�o sabiam o que fazer diante do meu caso. Ele nasceu no dia 10 de outubro de 2023, �s 18h30, ap�s uma ces�rea de emerg�ncia. O parto foi r�pido e a equipe foi muito emp�tica. Meu marido participou do parto e conversou comigo durante toda a cirurgia, me acalmou e o tempo todo disse que as coisas ficariam bem. Embora todo o processo tenha sido triste, Ben nasceu e sobreviveu por 9 horas, o que foi considerado um milagre, pois a hidropsia fetal � incompat�vel com a vida e s�o raros os casos de beb�s que sobrevivem por tanto tempo.

Gra�as a essas 9 horas, pude me despedir, pegar emcasinoroomm�ozinha, ver o seu rosto e sentir que, embora o processo tenha sido doloroso, ele lutou por mim e eu por ele at� o �ltimo instante. Ele faleceu por volta das 3 horas da manh�. Quando recebi a not�cia, fiquei em sil�ncio por horas, mas durante a madrugada, tive uma crise muito forte � gritava, chorava e os m�dicos tiveram que me dar um calmante por conta dos pontos da cesariana. Esse foi o dia mais dif�cil. No dia seguinte, fomos liberados e, um dia depois, fizemos seu vel�rio. Nesse dia, eu decidi que s� estaria presente na despedida, as pessoas que fizeram parte da nossa luta, que nos apoiaram e n�o julgaram a nossa dor.

Os dias p�s-perda foram dif�ceis e todo dia achava que n�o iria aguentar, que n�o teria mais vida. Muitas pessoas, parentes do meu marido, foram cru�is comigo, o que dificultou meu luto � pediram presentes de volta e devolvemos. Eu sinto a dor do luto at� hoje, mas a dor do tratamento cruel das pessoas paralisa, machuca, mexe com a autoestima e faz com que a gente sinta uma culpa que n�o � e nunca foi nossa. Levei meses para conseguir sair da cama e voltar a viver.

Depois de quase um ano, eu voltei a estudar e decidi que faria meu TCC (trabalho de conclus�o de curso) sobre a perda gestacional. Quando precisei, n�o achei estudos acad�micos que falavam especificamente sobre a dor que, inclusive, n�o tem nome. Quando se perde os pais, voc� se torna �rf�o, mas e a m�e que perde o filho? A partir da minha hist�ria, entendi que o luto gestacional, perinatal e neonatal � um luto invis�vel e silenciado. Decidi que a vinda do Ben serviria para algo maior: tornar a dor das m�es vis�vel e v�lida, fazendo com que essas mulheres n�o se sintam sozinhas, como eu me senti. Se eu pudesse dar um conselho seria: existe vida ap�s o luto. N�o existe uma receita m�gica para lidar com a perda, mas n�o se compare. Para algumas, o luto dura dias; para outras, dura anos. S� voc� conhece acasinoroomdor e o tempo que precisa para�lidar�com�ela."

Sobre ascite fetal

Segundo a neonatologista Lilian dos Santos Rodrigues Sadeck, membro do Departamento de Neonatologia da Sociedade de Pediatria de S�o Paulo (SPSP), a ascite fetal trata-se da presen�a de l�quido livre na cavidade abdominal. "Ela pode ser isolada ou associada a outras altera��es. O diagn�stico � feito pelo exame de ultrassonografia morfol�gica do feto, que deve ser realizado em todas as gestantes, no 1� e no 2� trimestre de gesta��o", alerta.

A m�dica explica que no ultrassom morfol�gico de primeiro trimestre � poss�vel avaliar muito bem os ossos do cr�nio, m�os, p�s e parede abdominal. "� nesse exame que a maior parte dos defeitos mais graves � descartada � mas nem todas s�o detect�veis, j� que algumas estruturas ainda s�o muito pequenas e complexas, enquanto outras ainda est�o em desenvolvimento. No ultrassom morfol�gico de segundo trimestre, o foco � avaliar sistematicamente as estruturas do beb� � como os �rg�os � e, com mais detalhes, pois o beb� j� cresceu bastante e mede cerca de 20 cent�metros da cabe�a aos p�s", disse.

O diagn�stico da ascite fetal � simples, mas, segundo Lilian, a tarefa dif�cil � determinar as causas. "� de grande import�ncia encontrar a causa, pois est� diretamente ligada ao progn�stico fetal. Por isso, avalia��es seriadas ultrasonogr�ficas associadas � observa��o da hist�ria natural da doen�a e exames complementares s�o fundamentais, pois permitem interven��es precoces, quando necess�rias, assegurando o bem-estar materno-fetal", esclarece.

Na maioria dos casos, n�o h� risco para a m�e, pois trata-se de um problema espec�fico do feto. J� as chances de sobreviv�ncia de um beb� com ascite dependem da causa. "As causas podem estar associadas a anomalias cromoss�micas, infec��es intra-uterinas, malforma��es fetais (especialmente dos sistemas cardiovascular, g�nito-urin�rio ou gastro-intestinal) e a causas imunol�gicas, como na anemia relacionada � isoimuniza��o Rh", afirma. Apesar de a condi��o ser complexta, a m�dica explica que "alguns casos de fetos com ascite isolada podem ter bom progn�stico, com resolu��o espont�nea antes do nascimento".

O pediatra Celso Rebello, do Departamento de Neonatologia da SPSP, complementa dizendo que a ascite fetal � um dos primeiros sinais de hidropsia, diagn�stico do beb� do pequeno Ben. "A hidropsia � o ac�mulo de l�quido em locais onde n�o deveria ter l�quido nenhum, como tecidos da pele, cavidade abdominal, ao redor do cora��o... A condi��o pode acabar levando a um quadro com edema generalizado, ou seja, em todo o corpo, que � uma condi��o grave", disse.

"N�o � raro n�o chegar ao diagn�stico. Voc� entende o que o beb� tem, mas, muitas vezes, n�o descobre a causa", esclarece � e a causa � fundamental para determinar o tratamento. "A ascite pura n�o � uma manifesta��o de algo maior. Ela pode regredir. Existem ascistes que regridem espontaneamente e s�o situa��o bem menos graves � nesse caso, sem edema ou ac�mulo de l�quidos. Geralmente, s�o casos leve. Mas quando o beb� � diagnosticado ainda no �tero, � fundamental fazer o acompanhamento, pois nunca se sabe se vai evoluir ou n�o para hidropsia. Diria que menos de 10% dos casos de ascite evoluem para hidropsia. Mas cada caso � diferente do outro", pontuou.

A mortalidade, em casos de ascite, � alta. "Aproximadamente metade dos beb�s acabam n�o resistindo. Existem muitas causas e muitas delas s�o raras. Ent�o, na hora do diagn�stico, existe uma dificuldade para chegar a causa. Hoje, na medicina, h� mais ferramentas dispon�veis para lidar com a condi��o, mas continua sendo uma situa��o dif�cil. Para termos acesso ao beb� e fazer a investiga��o, existe limita��o, j� que se trata de um beb� que ainda est� no �tero. A prematuridade tamb�m dificulta a evolu��o do beb�. Se ele nascer a termo, a situa��o, por s� s�, j� � complicada, com a prematuridade, a mortalidade evoluiu ainda mais", conclui.

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A crian�a est� em estado cr�tico no hospital e luta pela vida. Um homem de 60 anos tamb�m foi atingido e est� internado, mas est�vel

A gravidez de Luma, 23, aconteceu de forma inesperada, assim como o diagn�stico do filho, que indicou uma condi��o rara. O pequeno nasceu prematuro e sobreviveu por apenas 9 horas � mas o suficiente para mudar completamente a vida da m�e: "Quando se perde os pais, voc� se torna �rf�o, mas e a m�e que perde o filho? A partir da minha hist�ria, entendi que o luto gestacional, perinatal e neonatal � um luto invis�vel e silenciado"

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